Grabiela Palacios Verdú, Asesora Genética del Hospital Dexeus Mujer.
Una vez recibida la noticia de que eres portadora, ante la nueva situación que se plantea y decisiones que debes tomar, existe una de vital importancia para tu entorno, y no es otra que la de si compartes o no la información con tus familiares directos. Aunque parezca mentira, no siempre esta información se comparte.
Entendemos que cada familia es un mundo, que su casuísticas son diferentes, pero todas estas familias tienen un elemento común, y es que cuentan con la posibilidad de haber heredado una mutación genética en sus genes, de la que si no se es conocedora, no podrá evitar en la medida de lo posible la enfermedad y además seguirá pasando de padres a hijos mientras no se gestione.
A día de hoy todavía existen prejucios sobre el cáncer y a pesar de que está muy a la orden del día a algunas personas le cuesta hablar de él o querer saber si tienen o no más probabilidad de padecerlo.
Por otro lado, hay familias en las que pueden haber enfados, rencores y problemas que hacen que éstas estén separadas, que no se dirijan la palabra, pero desde aquí, ante todo, queremos deciros que compartir esta información puede salvar vidas. Existen muchos mecanismos para comunicar si se ha detectado una mutación en una rama familiar por lo que animamos a todo el mundo a compartir esa información, incluso, si no se desea tener contacto con tu familia, desde AMOH nos ofrecemos a ser intermediarios, pero es importante que la compartas, no solo por ese familiar directo con el que no te hablas, si no con su descendencia, ser conocedor de esa mutación puede hacer que se tomen medidas para evitar que sus hijos o nietos padezcan un cáncer hereditario. Piénsalo.
Comunicar a tus familiares la importancia de someterse a un estudio genético debido a tu condición de portadora de una mutación genética asociada al riesgo de cáncer de mama y/o ovario requiere sensibilidad y claridad en la comunicación. Aquí hay algunas pautas para abordar esta conversación de manera efectiva:
1. Escoge un entorno adecuado:
Busca un momento tranquilo y adecuado para discutir este tema, evitando distracciones y asegurándote de que haya tiempo suficiente para una conversación abierta.
2. Explica tu propia situación:
Comienza la conversación explicando tu propia experiencia al descubrir la mutación genética y cómo esto ha influido en tus decisiones sobre el cuidado de tu salud. Compartir tus motivaciones personales puede hacer la conversación más tangible y comprensible.
3. Enfatiza la relevancia para la familia:
Destaca la importancia de que todos los miembros de la familia se informen sobre la posible herencia genética. Explica que el estudio genético puede ayudar a comprender mejor el riesgo y permitir intervenciones preventivas o medidas de detección temprana, beneficiando a todos.
4. Habla sobre el aspecto preventivo:
Subraya que el objetivo del estudio genético no es causar alarma, sino proporcionar información valiosa para tomar decisiones informadas sobre la salud. Resalta que la prevención y la detección temprana pueden ser herramientas poderosas para reducir el riesgo de cáncer.
5. Explica la transmisión hereditaria:
Aborda cómo la mutación genética puede transmitirse en la familia y cómo el estudio genético puede identificar a aquellos que podrían heredar la mutación. Asegúrales que este conocimiento puede empoderar a la familia para tomar decisiones de atención médica más informadas.
6. Comparte recursos informativos:
Proporciona material informativo, enlaces a sitios web confiables o folletos que expliquen los beneficios y el proceso del estudio genético. Esto les permitirá explorar más detalles por sí mismos y comprender la importancia del análisis.
7. Muestra empatía y comprensión:
Reconoce que esta información puede generar preocupación y ofrece tu apoyo emocional. Anima a tus familiares a compartir sus inquietudes y preguntas, y asegúrales que estás allí para brindar apoyo en todo el proceso.
8. Sé paciente y respetuosa:
Entiende que cada persona puede reaccionar de manera diferente. Respeta sus decisiones y el tiempo que necesiten para procesar la información. La paciencia y la empatía son fundamentales en este proceso.
9. Destaca la confidencialidad y el consentimiento voluntario:
Asegúrales que la participación en el estudio genético es voluntaria y que los resultados serán tratados con confidencialidad. Esto puede ayudar a aliviar posibles preocupaciones sobre la privacidad.
Recuerda que la comunicación abierta y honesta es clave. Al explicar los motivos detrás de tu sugerencia y ofrecer información clara y recursos, estás contribuyendo a crear un entorno de apoyo para que tus familiares tomen decisiones informadas sobre su salud genética.